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省府拒絕為9歲罕見病童提供用藥資助
2025-07-11 14:07
溫哥華島一個家庭向卑詩省政府提出，延長資助罕見病囡囡生命藥費的申請再次被拒，藥物費用每年高達100萬元。
卑詩省衞生廳長奧祖宜（Josie Osborne）發聲明表示，她理解這個結果，不是患上巴頓病（Batten disease）女童Charleigh Pollock一家所期望，她上周曾與家人會面，聽取他們進一步提供的資料。但奧祖宜指出，罕見病專家委員會已作全面考慮，認為申請資助的藥物Brineura對她的病情已經不明顯，因此不建議再繼續資助。
當局強調，藥物成本不是專家組考慮的因素之一，重申各省份均根據加拿大藥物機構（CADTH）提供的臨床標準作出評估。聲明又指出，卑詩並非唯一面對相關問題的地區，英國亦早前宣布，將不再為未來巴頓病患者提供Brineura藥物資助，原因同樣是藥物的長遠影響有限。
（黃棨謙報道）
（卑詩省政府資料圖片）
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