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Travel 在 3 個孩子失明前加拿大父母帶全家環遊世界

2022-09-25 (星期日)

有的時候，命運當真愛開玩笑，而當面對無法改變的困境時，是選擇勇敢面對還是意志消沉，可能只在一念之間。加拿大一對養育了 4 名子女的父母，就在某天得知了其中 3 個小孩都罹患了罕見的疾病，在不久的將來會失去視力。生命中遭逢如此巨變，他們悲痛過後卻表現相當勇敢，毅然放下高薪厚職，帶著 4 名孩子展開為期一年環遊世界之旅，為的就是給孩子們留下美好而豐富的「視覺記憶」。

Meet Quebec couple Edith Lemay and Sebastien Pelletier. Three of their four children have retinitis pigmentosa, a rare genetic condition that causes vision loss over time. Before their children lose vision, this Quebec couple decided to spend a full year to travel around the world with their kids. They believe the best thing they can do is to give their kids as much visual memories as possible.

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Sebastien Pelletier 和 Edith Lemay 夫妻倆原本定居加拿大的浪漫之都 - 魁北克，二人結婚 12 年，育有 4 名可愛的子女。多年前，在最大的孩子 Mia 18 個月大時，便被發現她在晚上有視力不佳的狀況。起初夫婦倆還以為那只是輕微的夜盲症，殊不知是基因突變所帶來的根本無法醫治的遺傳性「視網膜色素變性」（retinitis pigmentosa）疾病。這病症會隨著年齡增長而惡化，甚至最終導致失明。目前這疾病尚無法治癒，只能靠藥物延緩病程的速度。

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更不幸的是，除了大女兒 Mia，老三 Colin 和老四 Laurent 也都被診斷出患有同樣疾病，只有老二 Leo 沒有這個問題。醫生推斷 Mia、Colin 和 Laurent 踏入青春期時病變會加快，大約在中年時會剩下 10% 的視力，最後完全失明。

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在剛知道消息時，夫婦倆無比痛苦，但擦乾眼淚，他們便醒覺不能沉浸在負面情緒之中，而是要把握寶貴的時間，給孩子們建立珍貴的的視覺記憶。用媽媽 Edith 的話說：「我要盡一切的努力，讓我的孩子擁有最棒、最美的視覺記憶。」

原本 Edith 從事醫療後勤工作，丈夫 Sebastien 則在金融公司上班。兩人決定放下工作後，很快地定出一個全家人環遊世界一年的計劃，並將這趟旅程的起點定在俄羅斯的聖彼得堡，在遊遍俄羅斯後，一路南下到蒙古和中國。

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無奈計劃趕不上變化，新冠疫情的到來猶如給全世界按下「暫停鍵」。他們一家環遊世界的計劃也不得不暫緩，但他們並沒有停下腳步，改從自家城市魁北克開始探索，一家人共乘休旅車，展開加拿大公路之旅。在 2020 年 7 月，他們便在 IG 寫道：「今天原本是重要的出發日，心情有點沉重，但我們還是決定好好享受夏天、探索美麗的魁北克，重新倒數 365 天，準備環遊世界。」