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BC衞生廳確認,恢復對溫哥華島10歲女童的巴頓病藥費資助。
溫哥華島10歲女童Charleigh Pollock的家人早前向省府申請延長資助女童的巴頓病藥費遭拒,引起軒然大波。
不過事件在昨日迎來轉機。女童的母親昨晚在社交平台上傳影片,指與衞生廳長奧祖宜(Josie Osborne)通話,獲對方確認恢復藥費資助。
她對此表示感謝,又形容是一場噩夢的結束。
奧祖宜亦發聲明,表示女童的藥費資助已經恢復,只要主治醫生和家人認為合適,女童就可以享有資助。
奧祖宜表示,昨日收到巴頓病醫學專家來信,指專家對抒緩巴頓病病情的藥物Brineura,仍存在重大意見分歧,而女童和家人如果要因為專家間的分歧而遭受痛苦,實屬不可接受。
Brineura可以抒緩巴頓病病情,但藥費每年需要高達100萬元。奧祖宜在上個月發聲明,表示女童的情況已達至不再符合繼續使用相關藥物的臨床標準,因此決定不再資助她使用高昂藥物的費用。
她當時表示,是經過加拿大藥物審查機構Canada Drug Agency對最新醫學研究的檢視後,認為在病情進入末期階段後,該藥物不再有助於減緩病情,因此已無足夠證據支持當局繼續資助藥費,強調是根據臨床標準及醫學數據作決定。
不過省長尹大衛昨日承認,來自美國另一組專家以及發信,對BC省府的決定表示擔憂。
巴頓病是一種遺傳性神經系統疾病,是由基因突變引起,導致體內細胞無法分解特定物質,令有害物質在細胞中積累,損害神經系統,影響大腦和眼睛。
巴頓病主要會在兒童2至4歲之間出現,主要徵狀有癲癇發作、視力惡化,語言障礙等,患者最終會在9至12歲時病逝。
全加拿大只有13名兒童患上這種致命遺傳病。作為全BC省唯一一名病人,女童Charleigh是自2019年起接受相關藥物治療。
粵語 黃良潤報道
(Charleigh's Journey社交平台圖片)
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