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Travel 在 3 個孩子失明前 加拿大父母帶全家環遊世界

2022-09-25 (星期日)

有的時候,命運當真愛開玩笑,而當面對無法改變的困境時,是選擇勇敢面對還是意志消沉,可能只在一念之間。加拿大一對養育了 4 名子女的父母,就在某天得知了其中 3 個小孩都罹患了罕見的疾病,在不久的將來會失去視力。生命中遭逢如此巨變,他們悲痛過後卻表現相當勇敢,毅然放下高薪厚職,帶著 4 名孩子展開為期一年環遊世界之旅,為的就是給孩子們留下美好而豐富的「視覺記憶」。

Meet Quebec couple Edith Lemay and Sebastien Pelletier.  Three of their four children have retinitis pigmentosa, a rare genetic condition that causes vision loss over time. Before their children lose vision, this Quebec couple decided to spend a full year to travel around the world with their kids. They believe the best thing they can do is to give their kids as much visual memories as possible.

 
 
 
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Sebastien PelletierEdith Lemay 夫妻倆原本定居加拿大的浪漫之都 - 魁北克,二人結婚 12 年,育有 4 名可愛的子女。多年前,在最大的孩子 Mia 18 個月大時,便被發現她在晚上有視力不佳的狀況。起初夫婦倆還以為那只是輕微的夜盲症,殊不知是基因突變所帶來的根本無法醫治的遺傳性「視網膜色素變性」(retinitis pigmentosa)疾病。這病症會隨著年齡增長而惡化,甚至最終導致失明。目前這疾病尚無法治癒,只能靠藥物延緩病程的速度。

 
 
 
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更不幸的是,除了大女兒 Mia,老三 Colin 和老四 Laurent 也都被診斷出患有同樣疾病,只有老二 Leo 沒有這個問題。醫生推斷 Mia、ColinLaurent 踏入青春期時病變會加快,大約在中年時會剩下 10% 的視力,最後完全失明。

 
 
 
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在剛知道消息時,夫婦倆無比痛苦,但擦乾眼淚,他們便醒覺不能沉浸在負面情緒之中,而是要把握寶貴的時間,給孩子們建立珍貴的的視覺記憶。用媽媽 Edith 的話說:「我要盡一切的努力,讓我的孩子擁有最棒、最美的視覺記憶。」

原本 Edith 從事醫療後勤工作,丈夫 Sebastien 則在金融公司上班。兩人決定放下工作後,很快地定出一個全家人環遊世界一年的計劃,並將這趟旅程的起點定在俄羅斯的聖彼得堡,在遊遍俄羅斯後,一路南下到蒙古和中國。

 
 
 
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無奈計劃趕不上變化,新冠疫情的到來猶如給全世界按下「暫停鍵」。他們一家環遊世界的計劃也不得不暫緩,但他們並沒有停下腳步,改從自家城市魁北克開始探索,一家人共乘休旅車,展開加拿大公路之旅。在 2020 年 7 月,他們便在 IG 寫道:「今天原本是重要的出發日,心情有點沉重,但我們還是決定好好享受夏天、探索美麗的魁北克,重新倒數 365 天,準備環遊世界。」

 
 
 
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經歷過漫長的等待,2022 年 3 月,他們總算正式啟程從加拿大走向世界,但第一個到訪的國家不再是俄羅斯,而是非洲的納米比亞、尚比亞和坦尚尼亞,在遊歷非洲後再一路飛往土耳其、蒙古與印尼。Edith 在出發前早早悉心準備,讓 4 個孩子列出一張清單,寫下他們在旅程中最想收穫的經驗。

 
 
 
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在環遊世界時,夫婦二人也希望小孩在接觸不同的國家與文化後,感受到自身其實相當幸福,也能在未來更加勇敢。

 
 
 
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美好的回憶與感受可以讓生命更加豐盈,讓內心更有力量。毫無疑問,面對逆境時,Sebastien 和 Edith 給自己的孩子們做了最對的選擇。

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